Récidive, ce qui change

Méli Lotus vit ce que j’appréhende un peu, de moins en moins, mais c’est toujours présent, et c’est bien ainsi. D’autant plus que nous avons la même année connu notre premier cancer. Un rappel à l’ordre pour la demie-insouciante que je suis devenue. Mais rien à voir en même temps car elle fête les neuf ans de son fils alors que c’est mon petit-fils qui fêtera les siens en avril prochain. Dans ma hiérarchie personnelle elle devrait davantage s’en tirer pour quelques décennies au moins que moi. Méli-Lotus, tiens bon, et défoules-toi comme tu sais si bien le faire dans ce blogue exutoire et cadeau pour celles qui ne savent pas trouver les mots.

Blog de Mélilotus

« Alors c’est plus dur ou moins dur que lors de votre premier cancer ? »

C’est l’infirmière d’annonce, dans les premières minutes de mon TAS, 3 jours après LA nouvelle, qui m’a posé cette question. Je l’ai tout-de-suite détestée. Je l’ai vécu comme obscène et voyeur de la part d’un inconnu (tout soignant qu’il est). Elle m’a aussi mitraillé de questions tout aussi intime telles que : comment l’a vécu votre conjoint ? Et vos enfants ? Non mais de quoi je me mêle ? Alors c’est ça le TAS ?! Détecter, je présume, si la personne a besoin d’un psy ?
Entre 2007 (mon premier cancer) et 2016, il y a quelques nouveautés pour améliorer la prise en charge des patients… (cf plan cancer 2003-2009), dont le TAS Temps d’Accompagnement de Soins qui fait partie du dispositif d’annonce. Pour ma part, cela ne m’a rien apporté, à par une grosse…

View original post 527 mots de plus

Maman, où est passée la tête du monsieur?

15-MP170_Maya-à-la-poupée

Pablo Picasso, Maya à la poupée, 16 janvier 1938, Huile sur toile, 73,5 x 60 cm Dation, 1979, MP170 © Succession Picasso Cliché : RMN-Grand Palais (Musée Picasso – Paris) / Jean-Gilles Berizzi

Figurez-vous, chers lecteurs-trices, que Princesse Rebelle n’a pas consacré tout son temps, depuis son dernier texte, à procastiner son prochain. Elle a, incidemment, loué sa plume et traqué la faute de français, armée de sa lorgnette, le temps d’une brève aventure de travailleuse autonome.

Que je vous raconte un peu. Retraitée de ma carrière principale en 2014, j’ai fait par la suite rédactrice-réviseure à temps partiel. Permettez que je m’autorise quelques digressions avant d’en venir au fait; après tout, ma rareté sur ce blogue depuis quelques années vous a bien laissé un répit, non?

Je n’avais plus travaillé à mon compte depuis l’âge de 25 ans, optant pour le service public à la façon de ma mère, agente de bureau au Gouvernement du Québec, et de ma grand-mère maternelle, institutrice d’une petite école de rang.

J’ai étudié tout en travaillant quinze années durant : envolée du nid familial dès l’âge de 17 ans j’ai cumulé DEC, Baccalauréat (= License) et Maîtrise dans un long marathon, auxquelles les joies maternelles se sont ajoutées en cours de route.

Au cours de ces années d’études, j’ai gravi les échelons professionnels un par un, de concours en concours, jusqu’à l’atteinte d’un poste qui comblait mes attentes, vers la fin trentaine. J’étais une fille de contenu, de recherches poussées et d’expertise.

J’ai adoré mon travail d’experte conseil et de formatrice, jusqu’en 2007. Une année de combat contre le cancer du sein m’a alors plongée dans un univers parallèle avec abonnement à temps plein aux salles d’attentes d’hôpitaux. Heureusement, je n’en ai retenu que les aspects réjouissants, tels la découverte de la science de l’oncologie, le retour à l’écriture et la chance que j’avais d’être entourée, et si bien. Je lisais jusqu’à 20 heures par jour à certains moments, because l’insomnie due aux traitements, intriguée, fascinée.

J’ai publié le présent blogue sur mon parcours à partir de juin 2007, participé à des groupes de recherche, au projet de maîtrise d’une kinésiologue de l’Univesité de Montréal, me suis entraînée physiquement avec acharnement. J’ai pratiqué le yoga avec d’autres patientes aussi chauves que moi. J’ai fait de la photo amateure malgré un modeste appareil automatique à l’époque. Je suis même devenue Mamie cette année là avec allégresse, certains s’en rappelleront.

J’ai connu virtuellement d’autres patientes blogueuses et échangé avec elles ; les GÉNIALES:

Isabelle de Lyon ( http://isabelledelyon.canalblog.com/ ),

Catherine Chavenko Cerisey ( https://catherinecerisey.com/ ),

Hélène Bénardeau ( http://lacrabahuteuse.fr/ ), 

Méli-Lotus ( http://blogdemelilotus.wordpress.com/ ) ainsi que

Magalie ( http://magsblog.com ) la jeune maman française vivant en Australie.

J’ai rencontré Sandrine et nous avons parlé de convalescer ensemble, chez elle, dans sa Provence, et depuis son sourire fait partie de ma vie.

J’avais lancé mon blogue sans attente, bouteille à la rivière tout au plus et si on me lit, tant mieux. C’est l’océan qui m’a retourné des centaines de missives, avec en prime des amitiés nouvelles.

Le retour au travail post-cancer, prescrit trop tôt, encore sous chimio, fut un choc traumatique. Mes repères s’étaient désintégrės, mes mentors avaient pris leur retraite… Dans un cours universitaire du début des années 80, on aurait parlé de « changement de paradigme » pour décrire ce qui était survenu à l’univers que j’avais quitté un an plus tôt.

Avec le recul, je crois que ce bouleversement n’était que l’arrivée, dans ma sphère professionnelle, d’une des tentacules d’un grand poulpe mondial sans visage. Je laisse à d’autres, plus compétents que moi, l’analyse de ce phénomène. J’ai toutefois noté en passant que les contenus n’avaient plus la cote.

Toujours est-il que, ma lorgnette sur le nez, je m’amusais bien à rédiger et à réviser des textes variés pour différents types de clients. L’expérience m’ayant pourvu de quelques notions dans un certain nombre de matières, je naviguais à l’aise.

Or un beau matin d’octobre 2015, les lettres se sont mises à sautiller sur mon écran, à changer de place comme des élèves espiègles, les g se déguisant en 8 ou en q, les u en o, les accents aigus en trémas, bref je n’y voyais plus guère. Mon premier réflexe fut de blâmer mes nouvelles lunettes de lecture, pourtant si mignonnes, toutes roses, puis l’affichage de l’écran, etc.

La semaine suivante, arrêtée au feu rouge derrière une autre voiture, me prend l’idée de regarder sa plaque d’immatriculation en fermant l’oeil droit (tout va bien), puis le gauche (là, apparition d’une étrangissime vision). La plaque d’immatriculation comportant six symboles, disons « ABC 789 », voilà que les quatre symboles du milieu sont disparus, ne laissant que « A / 9 », soit les symboles aux deux extrémités. Le reste a été littéralement englouti par le milieu!

Abasourdie, je répète l’exercice avec divers objets. Un passant marche de l’autre côté de la rue : si je ferme l’oeil gauche et fixe sa tête de l’oeil droit, cette dernière disparaît et je ne vois plus qu’un corps décapité poursuivant son chemin.

« Mamaaaan! Où est passée la tête du monsieur? » m’écriai-je mentalement.

Fixant l’affiche « Arrêt » ou la lumière rouge avec mon seul oeil droit, je ne vois plus que le poteau.Tout ce que je fixe de l’oeil droit, l’oeil gauche fermé, disparaît instantanément. Ce serait extrêmement rigolo…  si c’était temporaire. Alarmée, je laisse un message à mon cousin opticien.

« Vas immédiatement consulter à l’hôpital » me conseille-t-il, le samedi matin ensoleillé de son retour d’appel.

À l’instant précis où nous quittions, tous guillerets, la ville pour le chalet.

« Heu… là maintenant je ne peux pas, mais lundi sans faute j’appelle mon ophtalomologiste » réponds-je joyeusement en jetant mes bottes de rando dans mon sac.

« Non, non, tu dois aller tout de suite à l’urgence de l’hôpital Machin Chouette » affirme mon cousin.

« Quoi? Voyons, cousin, t’es pas un peu alarmiste là? ».

S’ensuivent des explications patientes où je reconnais les mots rétine, chirurgie et urgence.

Très contrariée dans mes projets, lesquels ne coïcidaient pas avec le décor d’une urgence d’hôpital, où la randonnée pédestre se pratique très peu, je concède :

« Bon, bon, je me rendrai à l’urgence de l’hôpital à la campagne dès que nous arrivons au chalet… »

« Non, non, tu dois absolument aller au Machin Chouette et être vue par un ophtalmo. Et n’attends pas, ils ont un laps de temps réduit pour t’opérer, si besoin est ».

« T’es absolument sûr que je ne peux attendre à lundi? »

« Ça dépend à quel point tu tiens à tes yeux… » répond Cousin imperturbable.

Mon amoureux, suivant mon côté de la conversation, a pigé qu’il y avait un os. Foutu le beau samedi en Estrie! Mais lui non-plus ne lésine pas en matière de santé (lorsqu’il s’agit de la mienne) et il prend le parti de mon cousin.

Ainsi, en deux temps trois mouvements je rencontre l’infirmière du tri, laquelle, plutôt que de me retourner à la salle d’attente pour un petit 12-13 heures, comme toute infirmière du tri qui se respecte, me fais voir illico le médecin urgentiste, lequel me dirige à un ophtalmo de garde, lequel me confirme un problème avec ma rétine et mon rendez-vous avec la rétinologue dès le lendemain…

Neuf mois et deux chirurgies à l’oeil plus tard, me voilà aujourd’hui avec quelques morceaux de tissu manquants additionnels. Le cancer du sein avait déjà laissé sa petite marque du côté droit de ma personne. Mon oeil droit a été récemment délesté de son vitré, lequel effectuait une traction sur ma trop mince rétine de grande myope. À la suite de  la chirurgie oculaire, ma rétine pouvait soit se reconstruire en deux mois, soit jamais. Devinez l’issue?

Mot pour mot, ma distinguée rétinologue, après examen de mon scan visuel et du trou persistant dans ma rétine, deux mois après la chirurgie :

 « La plupart du temps, la rétine cicatrise et les gens récupèrent une bonne partie de leur vision. Mais votre rétine est rebelle… »

J’ai éclaté de rire, mais elle est demeurée coite: « On va suivre votre oeil gauche de près…»

« Pourquoi ne pas l’opérer en prévention? » demandons-nous à l’unisson, amoureux et moi.

« Impossible, chaque chirurgie comporte le risque que vous perdiez l’oeil, rappellez-vous. »

Alors, là ! Mais c’est que j’y tiens à mon restant de vision entièrement lié à l’intégrité de mon oeil gauche! Déjà très myope, il poursuit néanmoins son travail, aidé par la technologie du verre contact. La maladie y est déjà perceptible au scan, mais sans symptôme visuel pour le moment. Un petit répit de 20 ans me conviendrait assez, je dois dire! Parcequ’avec une vision à gauche équivalente à celle de droite, c’est la quasi cécité, et encore heureux si je discerne vaguement les doux visages de mes petits-enfants.

J’ai tenté de poursuivre la rédaction et la révision. Malgré l’agrandissement maximal des documents, l’optimisation du contraste, l’utilisation d’un écran géant, je dois me résoudre à trois constats :
– Il m’est devenu pénible et épuisant de faire de la révision linguistique;
– Réviser me prend trois fois plus de temps qu’avant;
– Je ne peux plus garantir la qualité de mon travail.
Je me retire donc de cette activité et ne réviserai dorénavant que bénévolement, pour la famille, avec mise en garde d’erreurs possibles et besoin de délais raisonnables pour reposer mon « oeil valide » de chaque séance.
J’aspirais à lire sans fin à ma retraite. Je me destinais à une boulimie littéraire et à écrire à toute heure du jour, depuis mon refuge campagnard, entre quatre murs chargés de bouquins du plancher au plafond. Je ne lis désormais que sur le Ipad en mode liseuse, avec les lettres si agrandies que chaque page contient trois phrases, le nez littéralement collé à l’écran et pour de courtes périodes. Habituellement je finis réveillée en sursaut par un coup du Ipad qui s’est jeté sur mon nez.
J’anticipais aussi de fréquenter mes musées préférés jusqu’à plus soif, d’en découvrir quelques autres au bras de mon amoureux et de vivre à fond cette passion commune que nous conduit de musée en musée. Mais comment méditer devant des oeuvres distordues par deux rétines rebelles? Saurai-je pallier à cet écueil et imaginer ce que je ne pourrai plus voir?

Une réorientation de retraite, cà existe? Doit bien se trouver quelque part quelques passions de rechange pour une future malvoyante? Je m’inquiète peu: je fouillerai dans ma boîte à malices et en extirperai de nouveaux projets.

Quant à la rédaction de mon blogue, je ne sais pas… et si, pour le moment, j’écrivais d’un oeil? Si j’acceptais de faire des fautes et de mettre un temps fou à rédiger, se trouverait-il deux ou trois bonnes âmes pour m’aider en me signalant fautes et coquilles et
pour continuer à me lire🙂 ?

Certification Hon code de ce site

image

Ma nièce Rachel et moi à San Diego Califormie, où elle habite et travaille. Elle est une scientifique, biologiste marine et militante pour la sauvegarde des océans. Je ne sais si elle tient son esprit sciemtifique de nos ancêtres communs, mais c’est une caractéristique que je partage avec elle et avec ma fille, malgré le fait que ma formation soit toute autre.

Bienvenue sur mon blogue!


L’objectif de ce site est de partager mon vécu et les informations fiables colligées au fil de mon année de traitements contre le cancer du sein et des années de rémission qui suivent depuis.Pour participer à ce blogue, aucun âge minimum n’est requis.

Les règles du blogue s’appliquent à toute action réalisée dans les sections de ce dernier.

Autorité

Ce blogue est modéré chaque fois qu’un commentaire est soumis.

Le travail de la modératrice et administratrice est effectué sur base volontaire et utilise le pseudonyme suivant : Princesse Rebelle

La modératrice et les membres du blogue ne sont pas considérés comme des professionnels de santé. Si tel était le cas, cela serait indiqué.

Si un professionnel de santé donne une information médicale en tant qu’utilisateur de la plateforme, son statut de professionnel de santé doit être explicité.

La modératrice peut supprimer tous les messages qui semblent inappropriés sans en informer son auteur.

La modératrice peut bannir un membre du blogue.

Dans les deux cas, une explication sera fournie à l’utilisateur s’il le demande.

Complémentarité

L’information diffusée sur le blogue est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre le patient et les professionnels de santé.

Confidentialité

Nous vous rappelons que chaque message posté peut être lu, utilisé, et cité par tous.

Vous n’avez pas la possibilité d’effacer ou d’éditer vos commentaires. Cependant vous pouvez nous contacter en privé si vous désirez le faire.

Politique de confidentialité

Confidentialité & protection des données

Ce site/blogue s’engage à toujours respecter la vie privée et l’anonymat de ses utilisateurs.

Les informations personnelles concernant les visiteurs, à savoir votre identité si vous la donnez, l’adresse e-mail, le nom et les données d’ordre médical sont strictement confidentielles. Aucune information n’est transmise à une organisation extérieure. L’administratrice s’engage à travailler avec la communauté d’ Internet afin de maintenir et de renforcer la confiance entre tous ses membres. La seule information que nous collectons est une information Non-Personnelle à travers les logs de notre serveur Web. Nous vous encourageons à être attentif et à consulter l’énoncé concernant la confidentialité sur chaque site Web que vous visiteriez par le biais d’un lien sur le site.

 

Messages

Les modérateurs et les utilisateurs doivent se comporter en tout temps avec respect et honnêteté.

En utilisant notre blogue, vous vous engagez à ne diffuser que des informations qui sont vraies et correctes au vu de vos connaissances. Nous vous invitions à fournir les sources (références, liens…) des données médicales diffusées à chaque fois que cela est possible.Vous n’êtes pas autorisé à diffuser des publicités dans vos commentaires, que ce soit sous forme de texte ou de bannière.

Tous les commentaires sont automatiquement datés.

Contact

Vous pouvez contacter la modératrice du blogue grâce à cet email : laprincesserebelle@gmail.com

Date de dernière modification  : [15/03/2016]

 

Mère Courage voit la vie en rose!

Mère Courage, 2015

Mère Courage, 2015

Connaissez-vous Mère Courage? C’est une amie de Princesse Rebelle. Elle a perdu sa grande fille il y a 2 ans à la suite d’un orage qui a abattu un arbre sur sa tête alors qu’elle sortait les enfants de la piscine où elle travaillait comme sauveteure.

Loin de s’apitoyer ou de s’épancher sur le malheur terrible qui a, certes, chamboulé sa vie pour toujours, Mère Courage se soigne par la création et son amour inconditionnel de la vie. Elle a décidé d’arriver à sauter dans le ruisseau comme avant, et elle m’émerveille, tout simplement.

Lorsqu’elle compare, comme il lui arrive de le faire, ce que j’ai vécu lors de l’expérience du cancer à sa propre épreuve de deuil maternel, je l’arrête tout de suite: mon expérience du cancer me semble une partie de plaisir comparativement à la sienne.

Voici son blogue, et surtout ne sortez pas les mouchoirs trop vite ! Vous y verrez surtout de magnifiques images, des créations époustouflantes de couleurs joyeuses, des poèmes et des photos magnifiques témoignant de cet amour de la vie.

https://merecourage.wordpress.com/

Les réflexions de Mère Courage

Un autre atelier magnifique au Musée d’art contemporain de Montréal.

En s’inspirant des oeuvres de Janet Werner, nous avons exploré les portraits de femmes.  Voici ma version de Mère Courage en dégradés de rose.    Encore une fois beaucoup de plaisir et de liberté!

femme en rose

juillet 2015

View original post

Que fais-tu Princesse rebelle?

princesse version finale-1… me demandent quelques lecteurs. J’ai déserté quelque peu mon blogue pour mieux plonger dans la vie. Mais je n’oublie pas le récit épique et burlesque, tout au contraire, j’achève les révisions en vue de le proposer à des éditeurs cette année. Croisez les doigts pour moi s’il-vous-plaît (merci c’est gentil)!. S’il en résulte un livre, je passerai à écrire autre chose!

Et « comment se déroule ta rémission ?» me demandent d’autres, fraîchement tombés dans la marmite du carcinome et rêvant d’un avenir meilleur?

Eh bien, après le cancer, j’ai continué à vivre, mais mieux, au présent, pour de vrai de vrai, en n’oubliant jamais de m’amuser, de savourer, d’aimer, d’apprécier même les jours moches, car si je suis là à les trouver moches, c’est que je suis toujours en vie.

À l’aube de ma 7ième année de rémission, voici de tous petits extraits de ce qui comble mes journées, mes semaines, mes mois, ma vie actuelle.

En attendant le résultat de ma dernière mammo, le 9 juin prochain, je repense à toutes ses friandises que la vie me réservait encore lorsque j’ai reçu ce foutu diagnostic. C’est fort probablement votre cas aussi.

DSC00178

Je catine Jeanne, ma nouvelle petite-fille…

Je fais du yoga à Montréal, en Estrie, en Floride, cela dépend des fois…

IMG_6671

Je visite des musées à Montréal, à New York, en Floride, en France, en Espagne, cela dépend des fois…

Le Pont de Brooklyn

Je traverse des ponts, à Brooklyn, à Millau, à San Francisco l’automne prochain, cela dépend des fois…

Arène de Nïmes, juillet 2013.

Je visite des trucs, l’Arène de Nïmes, la Sagrada Familia, Central Park, cela dépend des fois…

La SAgrada Familia, Barcelone, juillet 2013.

La SAgrada Familia, Barcelone, juillet 2013.

img_0898

J’ai mis en ligne un blogue pour une amie, Mère Courage, nouvelle blogueuse anonyme, qui signe des textes, des photos, des oeuvres percutantes et fantastiques… Allez voir: merecourage.wordpress.com

Les trois Grâces

Et encore des musées….

Je passe du temps en famille…

Je passe du temps avec mon amoureux (au fait on s’est mariés en 2014)!

Je bois des kilos de thé et de cafés avec de vieilles copines…

Je magasine les friperies vintage…

Chez Sandrine et Fred 20 juillet 2013 Alleins

Je mange des kilos et des kilos de bonnes bouffe avec des supers amis…

Je visite L’Isle-sur-la-Sorgues avec ma petite soeur adoptive provençale…

Je fais de la randonnée avec mon petit-fils…

Je joue dans la neige avec mes soeurs…

dreamstime_l_31570393

J’ai pris ma retraite de ma profession antérieure et j’ai démarré ma petite entreprise…

Photo: Nathalie Coupal, 2014

J’écoute les grenouilles et les oiseaux dans notre maison de campagne… (Photo Nathalie Coupal)

Et je relaxe avec mon amoureux…

Les effets de la chimiothérapie

Des conséquences de la chimiothérapie, on retient davantage les effets secondaires et les risques qu’elle engendre, lesquels sont réels et importants.

Et les effets positifs? Dans mon cas, la chimio m’a permis de survivre à un cancer du sein HER2 positif ++, T1cN0M0, grade 2 et hormono-dépendant depuis 7 ans.

Et d’assister, notamment, à la naissance de mes petits-enfants, en 2009 et en 2015 :

Photo de Le cancer du sein de la princesse rebelle.
Photo de Le cancer du sein de la princesse rebelle.
Et vous? Quelles conséquences, quels effets, négatifs ou positifs, la chimiothérapie a-t-elle, directement ou en partie, entraîné dans votre vie?
243 personnes atteintes

2014 mon blogue en révision

Les lutins statisticiens de WordPress.com ont préparé le rapport annuel 2014 de ce blog.

En voici un extrait :

Un métro New-Yorkais contient 1.200 personnes. Ce blog a été visité 6 100 fois en 2014. S’il était un métro New-Yorkais, il faudrait faire 5 voyages pour les déplacer tous.

Cliquez ici pour voir le rapport complet.IMG_1358.CR2

Pourquoi « Princesse rebelle » ?

Certains d’entre vous se sont-ils déjà posé la question : pourquoi « Princesse rebelle » ?

Eh bien voici, en grande primeur, la genèse de ce pseudonyme !

Juillet 2007 : Paul-André, sa douce Isabelle et moi juste avant la chimio et la perte des cheveux.

Paul-André, sa douce Isabelle et moi, juste avant la perte de mes cheveux en juillet 2007.

Nous sommes en 1999. Un matin, je croise mon patron, Paul-André, à l’imprimante. Il m’annonce que la directrice de notre organisation viendra nous rencontrer en après-midi.

Je lui réponds qu’« avoir su, je me serais mise sur mon trente-et-un » !

Ce à quoi il objecte : « Tu veux dire sur ton trente-six ! ».

Et nous voilà partis à nous obstiner quelques minutes sur la bonne expression à utiliser. Nous demeurons chacun sur nos positions et reprenons nos activités.

Le lendemain, mon patron est en réunion dans un autre bureau avec la haute direction. Au milieu de l’avant-midi, sa secrétaire m’apporte en courant un document qu’il vient de télécopier à mon intention, avec la mention « urgent ». C’est la page frontispice du Paris Match du mois, titrant quelque chose comme :

«… tout Buckingham est sur son trente-et-un : la princesse rebelle fond en larmes ! »

Il me téléphone en après-midi pour me raconter que la veille, en entrant du bureau, il a trouvé sa femme en train de lire le dernier numéro de Paris Match. Incrédule, il a immédiatement saisi que l’objet de notre discussion était en première page.  Nous avons ensuite découvert que la version « être sur son trente-six » était québécoise, et que l’expression d’origine, française, énonçait plutôt « sur son trente-et-un », toutes les deux évoquant quelqu’un portant ses plus beaux habits. L’origine des expressions est controversée.

PHOTOS TANTE MICHÈLE016

Je me suis immédiatement identifiée à ce personnage de princesse rebelle, lequel a remplacé mon pseudonyme précédent, datant des années 78-80, soit « la comtesse Ingrid Farenheit ». Dès lors, je me suis mise à signer mes chroniques destinées aux amis avec ce pseudonyme.

Au moment de lancer mon blogue en 2007, le titre m’est apparu comme une évidence : Le cancer du sein de la princesse rebelle était né !